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Información de contexto
Si un paciente o un miembro de la familia ha tratado de buscar en Internet una comprensión de la encefalomielitis miálgica (E.M.), o el llamado "Síndrome de fatiga crónica" (SFC, actualmente llamado "EM/SFC"), se habrán sentido abrumados por la multitud de descripciones técnicas y las numerosas condiciones médicas superpuestas. Ha habido muchos intentos de definir el SFC, algunos de ellos descritos en nuestro libro de 1992 "La base clínica y científica de la E.M. y el SFC". La E.M. y la EM/SFC representan un grupo complejo de aflicciones multisistémicas que afectan negativamente al cerebro, al corazón, a los sistemas neuroendocrino, inmunitario y circulatorio de nuestro cuerpo, pero, lo que es más importante, la E.M. es una enfermedad distinta, mientras que tanto el SFC como la EM /SFC son términos generales para un grupo de síntomas comunes a muchas enfermedades y afecciones. Esto ha llevado a que los síntomas de la E.M. se confundan con los síntomas de la neurastenia, las sensibilidades químicas múltiples, el síndrome de fibromialgia, la mononucleosis crónica, y mucho más.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. definieron por primera vez el síndrome de fatiga crónica, con gran énfasis en la palabra "fatiga", en 1988. Esta definición, conocida como "Holmes", fue reemplazada más tarde por la "Fukuda" de 1994, luego por el “Reeves” de 2005 y, más recientemente, el informe de la IOM (Institutos de Medicina) de 2015, que sigue enfatizando la fatiga. Las definiciones también han incluido el informe "Oxford" del Reino Unido de 1991 y los más conocidos Criterios de Consenso Canadiense (CCC) de 2003, que hablan de E.M. y SFC como si fueran la misma enfermedad. Pero no lo son. Los CCC fueron actualizados y reemplazados en 2011 por los Criterios de Consenso Internacional (ICC) que insistieron en que el SFC no debe considerarse una entidad diagnóstica y que la E.M. es un diagnóstico específico que requiere un historial, examen, y pruebas exhaustivos del paciente. Desafortunadamente, los CDC no aceptaron ni adoptaron el ICC, escrito por 26 expertos en el campo, y en su lugar encargaron a su propio grupo con acceso limitado a la información de E.M., que creara su vago informe del IOM de 2015, minimizando la enfermedad una vez más. Este es el informe más utilizado y aceptado en todo el mundo a día de hoy (2022). [excepto, por supuesto, para aquellos países y organizaciones que todavía usan solo "SFC", o peor, también clasifican este "SFC" como una condición psiquiátrica, usando términos eufemísticos como Síndrome de Sensibilización Central o Trastorno Neurológico Funcional.]
La posición de la Nightingale Research Foundation es que el IOM no describe ni define la E.M., y que el ICC, aunque es muy superior al IOM, aún no es lo suficientemente específico. Al crear la Definición Nightingale, hemos estudiado décadas de evidencia clínica y hemos seguido el trabajo del Dr. Melvin Ramsay (descripciones de casos publicadas en 1981 y 1988), la Dra. Elizabeth Dowsett, el Dr. John Richardson, y otros que estudiaron de cerca a pacientes con E.M. y brotes de E.M. durante varias décadas.
La E.M. tiene un proceso de enfermedad claramente definido, mientras que el SFC, por definición, siempre ha sido un síndrome. A la luz de este estado de cosas, la Fundación de Investigación Nightingale Research Foundation creó su Definición de E.M. de 2007 y la actualizó en 2016.
Nuestra Definición de EM de Nightingale se encuentra en nuestro sitio web en “Publicaciones” y está disponible como copia impresa o descarga gratuita en inglés, francés, noruego y danés.
